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比朔夫女友罹患罕见骨骼疾病每天遭受疼痛影响百万人中1至9人无法治愈_德甲直播

来源:图片报

约瑟芬·绍尔,拜仁中场比朔夫的女友,近日在公众面前谈到她与奥尔布赖特综合征抗争的经历。这位20岁的年轻女性是在14岁时首次感受到这一疾病的影响,她描述道:“可以想象,我的骨头内部有空洞,结果导致骨头变得纤维化。”

该疾病明显对她的生活造成了困扰,特别是在2022年,她因病腿部骨折的事件中,令她的痛苦得以公开。她在社交媒体上勇敢展示了自己的伤疤,并坦言:“我几乎每天都在经历疼痛。疼痛与我相伴长大,我的右臂及整个右侧身体都充满不适感。”

由于病情,约瑟芬在参与体育活动方面受到极大限制。她无奈地表示:“很遗憾,我无法再进行任何体育活动了。实际上,现在我只能进行物理治疗,以增强我的肌肉。”

尽管身处逆境,约瑟芬却坦然接受现实,表示:“正因为如此,我学会了更加珍惜生活中的小事。”通过这样的态度,她展现出积极向上的生活哲学。

关于奥尔布赖特综合征,媒体报道指出,这是一种主要影响骨骼的疾病,其发病率为每100万人中有1至9人受影响。该综合症多见于女性(比例约为10比1),是由基因突变引起的,影响骨骼、皮肤及内分泌系统。患者的骨骼常常会变得脆弱,伴随有持续性的疼痛。目前对此病尚无治愈方法,现有治疗手段主要用于缓解疼痛和保护骨骼健康。

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